|
|
آرشیو توانبخشی، جلد ۶، شماره ۳، صفحات ۲۰-۲۴
|
|
|
| عنوان فارسی |
بار خانوادگی و مشکلات مبتلایان به سندرم داون |
|
| چکیده فارسی مقاله |
هدف: سندرم داون (تریزومی 21) شایعترین اختلال کروموزومی بوده و همراه با اختلالات مختلف جسمی، روانی، رفتاری، خانوادگی و اجتماعی است. پژوهش فوق با هدف بررسی مشکلات و بار خانوادگی سندرم داون به انجام رسیده است. روش بررسی: 61 خانواده بیماران ثبت شده در انجمن سندرم داون ایران در این بررسی شرکت نموده‌اند (31 خانواده صاحب پسر و 30 خانواده صاحب دختر). محدوده سنی بیماران 3 تا 17 سال بوده و از ابزار (پرسشنامه) دو مرحله ای که توسط گروهی متخصص شامل هفت محور (سه تا 6 گزینه‌ای) تهیه شده استفاده گردیده است. اطلاعات واصله در نرم افزار طراحی شده مخصوص جمع آوری و توسط spss دانشجویی مورد بررسی آماری قرار گرفت. یافته‌ها: بررسی فوق مشکلات عمده را در هفت گروه مشکلات جسمی، روانی و رفتاری، اجتماعی، آموزشی، نگهداری، حمایتی و ارتباطی می‌داند. متوسط نمره اولویت این مشکلات بسیار نزدیک به هم 19/72 (2/41=SD) از 20 بوده است. اکثر خانواده‌ها نیاز به آموزش را ضروری دانسته (%85) و تنها %10 آشنایی کافی با مراکز حمایتی و ارائه کننده خدمت دارند. %97 موارد از پذیرش خوبی در خانواده برخوردارند و در %96 موارد خانواده نگران فرزند بعد از مرگ خود می‌باشند. خانواده فرزند خود را علی‌رغم معلولیت مستعد دانسته و وی را در بهره‌گیری آموزشی توانا می‌داند. نتیجه‌گیری: بر اساس مطالعه ما کودکان مبتلا به سندرم داون در خانواده خود از پذیرش خوبی برخوردار بوده و سازگاری با اعضاء خانواده دارند. همچنین خانواده‌ها وی را سربار خانواده و یا مورد اختلاف در خانواده ندانسته و از داشتن وی سرافکنده نمی‌باشند. خانواده‌ها نیاز به اطلاع‌رسانی را ضروری دانسته، آموزش برای خود و فرزند خود را لازم و برنامه‌ریزی اجتماعی در جهت تأمین شغل و آینده فرزند را مهم می‌دانند. |
|
| کلیدواژه‌های فارسی مقاله |
سندرم داون، اختلال کروموزومی، بار خانوادگی |
|
| عنوان انگلیسی |
Family Burden and Problems in Patients with Down Syndrome |
|
| چکیده انگلیسی مقاله |
Objective: Down syndrome (Trisomy of 21) is the most common chromosomal abnormality which associated with different somatic, psychotic, familial and social problems. This research was done under supervision of the child developmental disturbances group and with support of deputy of research in the University of Welfare and Rehabilitation Sciences with the goal of surveying problems and familial burden of patient with down syndrome. Materials & Methods: 61 families of the patients registered by the Iranian Society of Down Syndrome were participated (31 families with boys and 30 families with girls patients, patient with the range age of 3-17 years). Expert panel structured questionnaire in 7 domain (each 3 to 6 question) were used. The dates banked and analysis with student spss-pc. Results: This survey found the most problems in 7 Domains including somatic, psychotic, behavioral, social, learning, supportive and communication problems. Mean priority scores in these domains based on family opinion was near and was 19.72 (SD=2.41). The datas showed most of families need education and knowing about supporting centers. %97 of patients were well accepted by their families, 96% of Families worried about their children after their death. In spite of the disabilities in these patients the families accounted their children as an able person. Conclusion: The patients with Down Syndrome are accepted in their families and also adjusted with other family members, so the families Support them and expend all the expenditures. The families attitude about these patients are good and not shameful of their. Then need of education, information, social planning about their vocation, and future is a necessitate based on families opinion. |
|
| کلیدواژه‌های انگلیسی مقاله |
Down syndrome, Problem, Family burden |
|
| نویسندگان مقاله |
ساحل همتی | sahel hemmati
university of welfare amp;amp; rehabilitation siences, tehran, iran.
دانشگاه علوم بهزستی و توانبخشی، تهران، ایران.
عباس علی اسدی | abbas ali asadi
زهرا میرسپاسی | zahra mirsepasi
|
|
| نشانی اینترنتی |
http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-1-77&slc_lang=fa&sid=en |
| فایل مقاله |
فایلی برای مقاله ذخیره نشده است |
| کد مقاله (doi) |
|
| زبان مقاله منتشر شده |
fa |
| موضوعات مقاله منتشر شده |
عمومی |
| نوع مقاله منتشر شده |
پژوهشی |
|
|
|
برگشت به:
صفحه اول پایگاه |
نسخه مرتبط |
نشریه مرتبط |
فهرست نشریات
|