آرشیو توانبخشی، جلد ۲۳، شماره ۳، صفحات ۰-۰
عنوان فارسی بررسی میزان بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون ۱۲-۴ ساله شهر تهران در سال ۱۳۹۹
چکیده فارسی مقاله هدف: وجود یک کودک دارای ناتوانی، تأثیرات عمیقی بر خانواده می‌گذارد و می تواند مشکلات و چالش‌های فراوانی را بر والدین تحمیل کند. کودکان مبتلا به سندروم داون گروه بزرگی از کودکان با نیازهای ویژه می باشند که در معرض خطر بیماری های جسمی مزمن، مشکلات رشد و نمو، مشکلات رفتاری و هیجانی هستند. این مشکلات، نیازهای بهداشتی و مراقبتی بیشتری را در این کودکان ایجاد می کند. تا کنون مطالعات محدودی به بررسی بار مراقبتی در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون پرداخته اند. بنابراین، هدف مطالعه از حاضر بررسی بار مراقبتی و عوامل مرتبط با آن در والدین کودکان مبتلا به سندرم داون 12-4 ساله شهر تهران در سال 1399 بود. روش بررسی: در این مطالعه توصیفی– تحلیلی، 150 نفر از والدین (91 زن و 59 مرد) کودکان مبتلا به سندرم داون شرکت کردند. شرکت کنندگان در مطالعه حاضر، والدین مراجعه کننده به مراکز توانبخشی و کانون سندرم داون شهر تهران بودند که با استفاده از روش نمونه‌گیری در دسترس انتخاب شدند. برای جمع آوری داده ها از پرسشنامه‌ی اطلاعات دموگرافیک و پرسشنامه بار مراقبتی نواک (1989) استفاده شد و از شرکت کنندگان در این مطالعه خواسته شد تا این پرسشنامه ها را با دقت تکمیل نمایند. از نرم افزار SPSS و آزمون های آماری ناپارامتری من ویتنی یو، کروسکال والیس و همبستگی اسپیرمن جهت تجریه و تجلیل داده ها استفاده شد. یافته ها: بر اساس تجزیه و تحلیل داده ها، میانگین و انحراف معیار سنی والدین (7/92 ±38/78) بود. شصت درصد از کودکان مبتلا به سندرم داون پسر و 40 درصد آن ها دختر بودند که میانگین و انحراف معیار سنی آن ها2/38 ± 7/14 سال بود میانگین و انحراف معیار نمره کل بار مراقبتی والدین و زیر مقیاس های آن بدین ترتیب بود: نمره بار مراقبتی کلی (17/51± 68/12)، بار مراقبتی زمانی (5/2±15/95) بار مراقبتی تکاملی (4/84 ± 15/46)، بار مراقبتی روحی (4/85 ± 12/22)، بار مراقبت جسمی (4/47 ± 11/24)، بار مراقبت اجتماعی (4/94 ±11/18). بین بار مراقبتی با متغیرهای زیر رابطه معنی دار وجود داشت: سن والدین (0/66- r = ، 0/001 p =)، میزان درآمد (0/6- r = ، 0/001 p =)، تعداد فرزندان (0/55 r = ، 001/0 p =)، سن کودک (6/0- r = ، 0/001 p =). در حالی که عواملی مثل جنسیت والدین، جنسیت کودک، وضعیت تاهل والدین، دریافت آموزش های ویژه، نیازهای مراقبتی و وضعیت مراقبتی اثری بر روی میزان بار مراقبتی والدین نداشت (0/05p>). نتیجه‌گیری: نتایج مطالعه حاضر نشان داد والدین کودکان مبتلا به سندرم داون میزان بار مراقبتی متوسطی را در مراقبت از فرزندشان تجربه می کنند. یافته‌های این پژوهش این امکان را برای سازمان‌های دولتی مرتبط، متخصصان و مراکز درمانی فراهم می‌آورد تا درک درستی از نیازهای کودکان مبتلا به سندرم داون و والدین آنها در مراحل مختلف بیماری، درمان و مراقبت داشته باشند و در نتیجه به توسعه راهکارهای مطلوب برای کاهش بار مراقبتی والدین مراقب آنها بپردازند.
کلیدواژه‌های فارسی مقاله سندرم داون، بار مراقبتی، والدین
عنوان انگلیسی Investigation of the Caregiver Burden and Related Factors in Parents of Children with Down Syndrome 4 to 12 Years in Tehran During 2020
چکیده انگلیسی مقاله Objectives: Having a child with disability has a profound effect on the family and can impose many problems and challenges on parents. Children with Down syndrome (DS) are a large group of children with special needs who are at risk for chronic physical illness, developmental problems, behavioral and emotional problems. These problems create more health and care needs in these children. Therefore, the aim of the present study was to investigate the caregiver burden and related factors in parents of children with DS 4 to 12 years in Tehran during 2020. Materials and methods: In this cross-sectional study, 150 parents (91 females and 59 males) of children with Down syndrome participated. Participants were parents who referred to rehabilitation centers and Down Syndrome Center in Tehran who were selected using convenience sampling method. Demographic information questionnaire and Novak caregiver burden questionnaire (1989) were used to collect. The participants were asked to complete these questionnaires carefully. SPSS software and non-parametric tests included Mann-Whitney U, Kruskal-Wallis, and Spearman correlation test were used to analyze the data. Results: Based on data analysis, the mean age of the parents was 38/78 ± 7/92 years. Sixty percent of children with Down syndrome were boys and 40% were girls with a mean and standard deviation of 7.14 ± 2.38 years. The mean and standard deviation of the total parental care burden score and its subscales were as follows: Overall care burden (68.12 ± 17.51), temporal care burden (15.95 ± 5.2), developmental care burden (15.46 ± 4.84), mental care burden (12.22 ± 4.85), physical care burden (11.24 ± 4.47), and social care burden (11.18 ± 4.94). There was a significant relationship between care burden and the following variables: age of parents (r = -0.66, p = 0.001), parents' income (r = -0.6, p = 0.001), number of children (r = 0.55, p = 0.001, age of the child (r = 0.6, p = 0.001). While factors such as parents' gender, child gender, parents' marital status, receiving special education, care needs and care status had no effect on the amount of parental care burden (p > 0.05). Conclusion The results of the present study showed that parents of children with Down syndrome experience moderate care burden in caring for their child. The findings of this study provide the opportunity for relevant government agencies, specialists and health centers to an understanding of the needs of children with Down syndrome and their parents at different stages of the disease, treatment and care. And, consequently, develop appropriate strategies to reduce the caring stress of their caring parents.
کلیدواژه‌های انگلیسی مقاله Caregiver burden, Down syndrome, Parents
نویسندگان مقاله حسین علی بخشی | Hossein Alibakhshi
Neuromuscular Rehabilitation Research Center, Semnan University of Medical Sciences, Semnan, Iran.
مرکزتحقیقات توانبخشی عصبی عضلانی، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران.

کریم ایوبی آواز | Karim Ayoubi Avaz1
Neuromuscular Rehabilitation Research Center, Semnan University of Medical Sciences, Semnan, Iran.
کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران

زهرا اذانی | Zahra Azani
Student Research Committee, Semnan University of Medical Sciences, Semnan, Iran
کمیته تحقیقات دانشجویی، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران

زهرا احمدی زاده | Zahra Ahmadizadeh
Neuromuscular Rehabilitation Research Center, Semnan University of Medical Sciences, Semnan, Iran.
مرکزتحقیقات توانبخشی عصبی عضلانی، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران

مونا سیمین قلم | Monia Siminghalam
Neuromuscular Rehabilitation Research Center, Semnan University of Medical Sciences, Semnan, Iran.
مرکزتحقیقات توانبخشی عصبی عضلانی، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران

سید ابوالفضل تهیدست | Seyed Abolfazl Tohidast
Neuromuscular Rehabilitation Research Center, Semnan University of Medical Sciences, Semnan, Iran.
گفتاردرمانی، مرکزتحقیقات توانبخشی عصبی عضلانی، دانشگاه علوم پزشکی سمنان، سمنان، ایران

نشانی اینترنتی http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-3407-1&slc_lang=fa&sid=1
فایل مقاله فایلی برای مقاله ذخیره نشده است
کد مقاله (doi)
زبان مقاله منتشر شده fa
موضوعات مقاله منتشر شده توانبخشی
نوع مقاله منتشر شده پژوهشی
برگشت به: صفحه اول پایگاه   |   نسخه مرتبط   |   نشریه مرتبط   |   فهرست نشریات