آرشیو توانبخشی، جلد ۲۳، شماره ۱، صفحات ۰-۰

عنوان فارسی نیازهای حمایتی- اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ایرانی مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس: یک مطالعه کیفی
چکیده فارسی مقاله اهداف: مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) یکی از شایع ترین بیماریهای نورولوژیکی مزمن پیشرونده و علت غیرتروماتیک ناتوانی نورولوژیک در جوانان می باشد. این بیماری بخاطر داشتن سیر پیشرونده که در طی زمان علائم را شدیدتر می­کند، هر روز نیاز بیمار به مراقب خانوادگی را بیشتر می­­کنند. مراقبین خانوادگی این دسته از بیماران با چالش ها و نیازهای مختلفی در زمینه مراقبت از بیماران مواجه هستند، لذا مطالعه حاضر با هدف تبیین نیازهای حمایتی-اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ام اس انجام شد. روش بررسی: این پژوهش یک مطالعه کیفی است که با رویکرد تحلیل محتوای قراردادی در انجمن ام اس شهر اصفهان، ایران در سال 2019- 2018 انجام شد. مشارکت کنندگان با شیوه نمونه گیری هدفمند انتخاب شدند. روش گردآوری اطلاعات مصاحبه های نیمه ساختار یافته و یادداشت برداری در عرصه درباره نیازهای حمایتی-اجتماعی مربوط به مراقبت از بیمار ام اس بود. مصاحبه ها با 8 نفر بیمار، 13نفر مراقب خانوادگی و 4 نفر از کادر درمان پس از کسب رضایت آگاهانه و در محل مورد توافق مشارکت کنندگان بمدت زمان تقریبی30 تا 60 دقیقه انجام شد. تمام مصاحبه ها با استفاده از دستگاه ضبط صدا، ثبت و پس از چندین بار مرور، بطور همزمان پیاده سازی، کدگذاری و آنالیزگردید. برای آنالیز داده ها از تکنیک آنالیز محتوای قراردادی گرانهایم و لاندمن 2004 استفاده شد. یافته ها: یافته های این مطالعه در زمینه نیازهای حمایتی-اجتماعی مراقبین خانوادگی بیماران ام اس در زمینه مراقبت از بیماران خود در چهار طبقه اصلی شامل " ایجاد فرصت های تعامل جهت کاهش انزوا"، "تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان"، " کمک های مالی و جلب حمایت موسسات خیریه" و "حمایت از سوی خانواده" و 14 زیر طبقه قرار گرفتند.  نتیجه گیری: یافته های این مطالعه نشان داد از جمله نیازهای اساسی این مراقبین که متخصصین سلامت باید مدنظر داشته باشند شامل ایجاد فرصت های تعامل جهت کاهش انزوا، تعامل همدلانه با همتایان و اعضای گروه درمان، کمک های مالی و جلب حمایت موسسات خیریه و حمایت از سوی خانواده می باشد. یافته های مطالعه نشان می دهد که اغلب مراقبین خانوادگی بیماران ام اس حمایت های کافی اجتماعی و سیستمی را از مراقبین سلامت دریافت نکرده و به منابع حمایتی و پشتیبانی دسترسی ندارند. سیاست گذاران، مراقبین سلامت و پرستاران می توانند با توجه به یافته های مطالعه حاضر، ضمن در دسترس قرار دادن منابع حمایتی، اجتماعی و سیستمی مناسب، برنامه های حمایتی لازم را برای آماده سازی این مراقبین جهت ایفای نقش مطلوبتر مراقبت از بیماران خود خصوصا در محیط منزل یاری نمایند.
کلیدواژه‌های فارسی مقاله مولتیپل اسکلروزیس، مراقبین خانوادگی، نیاز حمایتی اجتماعی، ایران

عنوان انگلیسی Social Support Needs of Iranian Family Caregivers of Multiple Sclerosis Patients: A Qualitative Study
چکیده انگلیسی مقاله Aim: Multiple sclerosis (MS) is one of the most common chronic progressive neurological diseases and is regarded as the non-traumatic cause of neurological disability in youth. The Multiple sclerosis patients need for family caregiver increasingly grows due to the progressive course of the disease, which worsens the symptoms over time. Family caregivers of this group of patients are subject to various challenges and needs in the area of patient care. Therefore, the present study was conducted to explain the social supportive needs of family caregivers of Multiple sclerosis patients. Methods and materials: This qualitative study was conducted in MS Society of Isfahan, Iran, through a conventional content analysis approach in 2019-2020. The participants were selected using a purposeful sampling method. The data was gathered using semi-structured interviews about care-related social supportive needs of Multiple sclerosis patient. After obtaining informed consent, interviews were conducted with 8 patients, 13 family caregivers, and 4 medical staff for approximately 30 to 60 minutes at the place agreed upon by the participants. All interviews were recorded using a recorder. After the interviews were reviewed several times, they were simultaneously transcripted, coded, and analyzed. Finally, Graneheim and Lundman (2004) conventional content analysis approach was used to analyze the data. Results: Findings of this study with regard to social supportive needs of  family caregivers of multiple sclerosis patients were classified into 4 main categories, including "providing interaction opportunities to reduce isolation", "empathetic interaction with peers and treatment team members", "financial aids and attracting support from charities", and "family support", and 14 subcategories. conclusion: Findings of this study showed that among fundamental needs of these caregivers to be considered by health providers are providing interaction opportunities to reduce isolation, empathetic interaction with peers and treatment team members, financial aids and attracting support from charities, and support from family. Findings also showed that most of the family caregivers of multiple sclerosis patients do not receive adequate social and systemic support from health care providers and do not have access to support resources. In addition to providing access to proper support and social and systemic resources, the policy makers, health care providers, and nurses can, according to the findings of the present study, provide the required support programs to prepare these caregivers to play a more desirable role in caring for their patients, especially at home environment.  
کلیدواژه‌های انگلیسی مقاله Multiple sclerosis, family caregivers, social support needs, qualitative research

نویسندگان مقاله بیتا صادقی | Bita Sadeghi
School of Nursing and Midwifery, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, Iran


فاطمه استبصاری | Fatemeh Estebsari
Department of Community Health Nursing, School of Nursing and Midwifery, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, Iran.


عباس عبادی | Abbas Ebadi
Behavioral Sciences Research Center, Life style institute, Nursing Faculty, Baqiyatallah University of Medical Sciences, Tehran, Iran.


مریم رسولی | Maryam Rassouli
Cancer Research Center, Shahid Beheshti University of Medical Sciences, Tehran, Iran.


الهه صادقی | Elahe Sadeghi
School of Nursing and Midwifery, Arak University of Medical Sciences, Arak, Iran.



نشانی اینترنتی http://rehabilitationj.uswr.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-3330-1&slc_lang=en&sid=1
فایل مقاله فایلی برای مقاله ذخیره نشده است
کد مقاله (doi)
زبان مقاله منتشر شده en
موضوعات مقاله منتشر شده پرستاری
نوع مقاله منتشر شده پژوهشی
برگشت به: صفحه اول پایگاه   |   نسخه مرتبط   |   نشریه مرتبط   |   فهرست نشریات